あまり知っている方ではなかったのですが、GENKING.さん のニュースに目が止まりました。
GENKING.さん と言えば、
海外で性別適合手術、
女性に戸籍変更した芸能人、
として有名らしいのですが、あまり詳しい事情も存じ上げない方でしたが、
とても女性らしく、美人さんな彼女を応援したくなったわけです。
そんな彼女のニュースというのは、
不明の病気で痺れ、痛みに悩んでいるというヤフーニュースのことでした。
肌に服が触れるだけで激痛なの、という見出しのフレーズで、
ちゅう と同じ症状だと思い、ニュースに目を通したわけですが、（病気の種類は違う）
激痛という言葉と、救急車で運ばれたという言葉で、
自分の症状より辛い立場に置かれていると感じました。
鎮痛剤も効かないとのことなので、こうなると黙って眠るだけになりそうです。
肌に服が当たらないように、余計に身体を動かさないように、じっと耐えるのみでしょうか。
痛みが酷いと何も出来なくなります。ただただ我慢。
ちゅう の場合は特に右足の足首、親指の痛みが強かったので、
足首から切断してしまえば、楽になるんじゃないか、と本気で考えたことは何度もありました。
痛みが続くことはそれだけ辛いことです。
GENKING.さん の痛みが少しでも早く、
そして少しづつでも良くなっていくよう願うばかりです。
GENKING.さんが、肌に服が触れるだけで痛い、という症状は、
私、ちゅうが今抱えている一番の問題でもあるのですが、
ちゅうにとっても本当に厄介なものです。
特に服を着る、ということがストレスになってしまい、普通に生活していくことの妨げになっています。
鎮痛剤で痛みをコントロールしているとはいえ、肌に何か触れるだけで不快感が襲ってくるので、
家では１年中タンクトップ、パンツで過ごしています。
肌の接触を少しでも減らすために、どんな寒い冬でもタンクトップ、パンツ。
そして外出のときは、肌に服が触れる瞬間の不快感を抑えるために、
ぴったりとした加圧シャツと加圧タイツを着込んでから上着を着ます。
加圧シャツを着ての接触だと痛みや不快感は半減するからです。
そのため暑い真夏であっても、
長袖シャツ、タイツを着込んでからシャツを着たり、ズボンを履いたりしています。
更に、服を着て外出出来る時間は限られてもおり、
ウルトラマンの３分よりは長いですが、だいたい２、３時間の外出が限界。（夏は調子がいい）
家に戻ると、手洗いうがいよりも、まずは服を脱いで身体を開放することになります。
身体は痺れきっており、
そのままぐっすり眠りにつくのがいつものパターン。
こういう状況なので、バスや電車での移動も出来ず、
具合が悪くなってもタクシーで病院や家に戻れる近場のみ。
半径１００mは猫の行動範囲らしいですが、
ちゅうの行動範囲は半径１〜２kmでしょうか。
身体を動かして（歩いて）いるのであれば、１時間でカラータイマーが光るので、（実際は光りませーん）
それまでに家に帰れるようにしなければなりません。
見た目は、少し足を引きずるくらいなので、身体が悪いと思われず、
病気をしたと知っている人でも、後遺症が軽くて良かった、と言われることが多いです。
右半身の麻痺はあっても、一通りのことは自分で出来るので、
障害者の申請も通りませんし、仕事は身体のことを説明すると敬遠されてばかりです。
障害者なら雇いたいと言われたこともありますし。
自分の身体には生活の障害になるものがあっても、障害者ではありません。
行政に相談に行っても ✘ なので、
将来のことを考えると、不安ばかりで、
なかなか難儀な身体になってしまったと嘆くばかり🤣🤣🤣
だからこそ、GENKING.さんのニュースを見て不安になったんですよね。
彼女には早く身体を直して貰いたいものです。
ちゅうの母も８年前に帯状疱疹で神経痛に苦しんでいたことがあったのですが、
最初に出ると云われる発疹、水ぶくれ、かさぶたなどの形跡がなく、
病院で原因が解らずと、正にGENKING.さんと同じような状況になりました。
帯状疱疹と分かってからの治療は、順調に進み、後遺症が残ることはなかったのですが、
我慢強い母が相当痛みを堪えていたので、本当に怖い病気だと知らされました。
そして母の方も、この痛みが、ちゅうがいつも感じている痛みだと思っていたようです。
それからは母の前で、痛い という言葉は使わないようしてきました。
無駄な心配をかけさせてしまったと反省ばかりです。
今回は ちゅうの悩みと似たような症状をニュースで見て、
気の毒と思う部分と、
服を着ることが辛い、という自分のような存在の話を久しぶりに見た気がするので、
こういった症状の研究が進んで、
家の中でも服を当たり前のように着たり、
寒い冬の家の中でセーターやカーディガンを羽織ってみたり、
そんな未来を少しだけ期待してみたくなりました。
ただ、
そうなったとしても、
タンクトップ、パンツの開放感が現在気持ち良過ぎるので、
普通に、服を着ることができたとしても、
普通にタンクトップ&パンツな未来しか見えず、
露出狂疑惑で、
地域住民からマークされる未来を想像してしまった 脱ぎたがりな ちゅうでした。
※GENKING.さんの 病名は、線維筋痛症と判明したようです。大事にして欲しいです。
コメント
ちゅうさんこんにちは！
痛みとのお付き合い、大変ですね。
外出の2時間限度はよくわかります。
わたしもそのくらいで一旦は横にならないと苦しくて耐えられなくなります。
加圧式のウェアは大発見ですね！
わたしは麻痺が強いのでゆるゆるウェアしか着脱できないのですが、そういう手があるのかと感心しました。
変わりやすい天気で春は辛い日が多いかと思いますが、ちゅうさんが散歩を楽しめますよう祈ってます！
よーこさん いつもありがとうございます。
よーこさんも２時間くらいでバタンキューは分かるような気がします。
車の運転や仕事での緊張感とか、車イスや杖を使うことで様々な筋肉を使う疲労感、毎日が闘いの日々なのかな、と予想します。
家に帰ってからも、たくさんの苦労が目に見えるようで… 家事や身支度、etc…
よーこさんの頑張りは本当に 私の目標 ですね。
いつも勇気を貰ってますよ。
私の住む北海道は桜がゴールデンウィークの頃なのですが、よーこさんの住むところは桜が咲いている頃ですか？
私は植物の写真が趣味と化しているので、一番のメインイベント桜が待ち遠しいです。
贅沢な春をお互い楽しみましょうね。